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女婴身患罕见病,母亲陪在身边盼奇迹—— “我想让这份母女缘继续下去”

2020-01-14 00:00:00 智能朗读:

喜娃在医院接受治疗

喜娃在医院接受治疗

    兰州日报社全媒体记者

    华晓婧文/图

    2019年7月,新手妈妈王晨发现自己的闺女喜娃与同龄儿相比,头控迟缓、身体绵软。www.hg9884.com_【官方首页】-澳门皇冠赌场于是,她带着喜娃四处求医,最终孩子被确诊为脊髓型肌肉萎缩症。那个在母亲手机里永远都笑眯眯的喜娃,生病以后从不哭闹,依然爱笑,再难受也只是轻皱眉头,更加让人心疼。面对高额的医药费,王晨坚持治疗,“既然她来到了这个世界,既然我们成了母女,我想让缘分继续下去。”    

    女儿患病妈妈每天以泪洗面

    2018年年初,王晨和丈夫走进了婚姻的殿堂。2019年3月,他们迎来了喜娃,“她生下来有七斤四两,比较大,看起来很健康。”一个家庭有了孩子,就更有盼头。www.hg9884.com_【官方首页】-澳门皇冠赌场于是,王晨留在家里照顾喜娃,丈夫去外面打工挣钱。“我原本就喜欢女孩,这次刚好生了女儿,我就想把她打扮得漂漂亮亮,每天给她穿新衣服。”在王晨的手机里,洗澡、抓玩具……每一张照片上喜娃都在笑。“因为她很爱笑,所以给她起了个小名叫喜娃。”日子一天天过去,小喜娃逐渐长大。2019年7月,细心的王晨发现喜娃并不像同龄小孩儿一样抓握有力,这让她很着急。www.hg9884.com_【官方首页】-澳门皇冠赌场于是,王晨带着喜娃四处求医,后来在西安儿童医院确诊为脊髓型肌肉萎缩症。“医生说这是一种进行性疾病,喜娃将逐渐丧失肌肉的力量,这对我来说真是晴天霹雳。”王晨每天以泪洗面,不知如何是好。

    为了孩子她要坚持下去

    省妇幼保健院PICU(重症儿童救护中心)主任徐瑞峰介绍,喜娃目前10个月大,送到医院时已有严重的并发症——重症肺炎。www.hg9884.com_【官方首页】-澳门皇冠赌场她在4个月大的时候被确诊为脊髓型肌肉萎缩症Ⅰ型,无法像其他正常的同龄儿一样自主呼吸,需要依靠呼吸机和药物维持生命。喜娃所患的这种疾病属于染色体的隐性遗传,主要表现就是肌无力,做什么运动都没有力量,无法像其他正常的小孩儿一样爬走、抓握、翻身抬头。目前,针对这种疾病没有什么特殊的治疗方法。

www.hg9884.com_【官方首页】-澳门皇冠赌场    王晨说,有一种能治疗这种病的药物诺西那生钠注射液,是美国进口的,一针打下来要70多万元,“这种价格对我们农村家庭来说,简直就是天价。”现在,王晨在担心中每天坚持着。www.hg9884.com_【官方首页】-澳门皇冠赌场“小姑娘已经来到人世,作为父母,只能尽最大努力来挽救她。www.hg9884.com_【官方首页】-澳门皇冠赌场”王晨说,虽然孩子还不满一岁,但是有一次她和喜娃的爸爸因为孩子的病情在病房里发生了争吵,喜娃竟然流下了眼泪,“那一刻,我觉得她很懂事。那么爱笑的一个孩子,哪怕做治疗很难受,她也只是轻轻皱眉。”王晨说,为了孩子,她要坚持下去。

来源: 兰州新闻网 兰州晚报

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